Marcel Proust a nove anni passeggiava per il Bois de Boulogne, a Parigi, quando ebbe il suo primo gravissimo attacco di asma, una malattia che lo tormenterà per tutta la vita. “Un attacco di asma di incredibile violenza e tenacia: tale è il bilancio deprimente della notte che ho dovuto trascorrere in piedi…”. Così scriveva alla madre, descrivendo uno dei severi attacchi di asma che scandirono il ritmo dei suoi giorni.
Il racconto della malattia del grande artista francese ha dato lo spunto per la nascita di “Ispirami. Asma allergica grave: un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”, un’iniziativa dedicata ai pazienti affetti da asma allergico grave, una condizione che interessa tra l’1 e il 2% dei 3 milioni di italiani affetti da asma. Il progetto è promosso da Federasma Onlus, con il supporto di Novartis Farma, e coinvolge 50 Centri Ospedalieri in Italia con l’obiettivo di aiutare i pazienti con questa patologia a condividere la loro esperienza attraverso il racconto. ”Ispirami” offre ai pazienti l’opportunità di testimoniare il proprio vissuto personale, l’evoluzione del percorso terapeutico intrapreso, le risorse necessarie ogni giorno per affrontare la malattia, raccontando la loro condizione e le loro aspettative, il rapporto con il personale medico, quello con le istituzioni e quello con le associazioni che, nel territorio e a livello nazionale, sostengono i pazienti allergici ed asmatici e danno voce ai loro bisogni. Fino al 30 novembre 2013, presso la Cattedra di Clinica Medica dell’Università degli Studi di Brescia – U.O. Medicina Interna 2 dell’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia – Piazzale Spedali Civili, 1 – Quarto piano, Scala 6 (tel 030 399-5254/6263 – e-mail: [email protected]) sarà possibile trovare poster e cartoline che invitano i pazienti a raccontarsi con lo strumento a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto. Chi vorrà partecipare potrà lasciare il suo elaborato in una delle urne appositamente collocate nel centro, o inviarlo per e-mail all’indirizzo [email protected].
“Raccontare la propria esperienza è importante perché quando il disagio viene condiviso può trasformarsi in una risorsa preziosa” – sottolinea Michela Bianchi, Presidente Associazione Allergici al Lattice Onlus. “Questo progetto è stato ideato e costruito con lo scopo di invitare i pazienti al racconto di una vita condotta con la necessità di sottoporsi quotidianamente a terapie invasive. Accogliere la loro testimonianza costituirà il modo migliore per comprenderne le concrete esigenze, per migliorare, in un rapporto virtuoso, la relazione tra i pazienti, i medici, le istituzioni politiche e le associazioni che, affiliate a Federasma, sostengono nel territorio i loro bisogni”.
Attraverso il progetto “Ispirami”, FEDERASMA Onlus offre un contributo significativo per affrontare i molti aspetti legati all’asma allergica grave e al suo trattamento, mettendo a disposizione una nuova opportunità di comunicazione tra pazienti e centri specializzati, che può essere d’aiuto anche per individuare, tra le opzioni terapeutiche possibili, quella più idonea a ogni singolo caso.
Spiega la dott.ssa Laura Pini, internista e pneumologa presso l’U.O. di Medicina Interna 2 degli Spedali Civili di Brescia, diretta dal Prof. Enrico Agabiti Rosei: “L’asma grave è una patologia invalidante che costringe le persone che ne sono affette a convivere quotidianamente con sintomi quali tosse, oppressione toracica, respiro sibilante e fame d’aria, nonostante la costante assunzione delle terapie convenzionali comprensive anche di alte dosi di steroidi somministrati per via inalatoria o sistemica.
Fortunatamente per molti pazienti con asma non controllata dalla terapia convenzionale, in particolare per quelli con asma grave di tipo allergico imputabile ad un aeroallergene perenne (come, ad esempio, l’acaro della polvere), esiste la possibilità di utilizzare un farmaco biologico, l’Omalizumab, che rende inattivi i principali fattori dell’asma, migliora notevolmente i sintomi e riduce significativamente le riacutizzazioni della patologia, riducendo di conseguenza anche la necessità di visite in Pronto Soccorso o di ricoveri ospedalieri e il numero di giorni di mancato lavoro o studio. Con il tempo il trattamento riduce significativamente anche la necessita di utilizzare gli steroidi per via sistemica e migliora la qualità della vita” conclude Pini.
Alla scadenza del progetto, gli elaborati proposti dai pazienti saranno raccolti in un e-book disponibile sul sito di FEDERASMA Onlus: www.federasma.org. Su questo sito le persone interessate troveranno la descrizione dell’iniziativa, l’elenco dei Centri Ospedalieri che hanno aderito, il regolamento completo oltre a preziose informazioni sulle malattie allergiche e l’asma allergico.
