L’Unità Operativa di Riabilitazione Specialistica Polifunzionale della Casa di cura Domus Salutis della Fondazione Teresa Camplani, diretta dal dr. Marco Martinelli, dal 2003 accoglie pazienti affetti da emofilia grave nei loro percorsi post-chirurgici ortopedici. Oggi, la donazione di due strumenti per la riabilitazione degli arti da parte dell’associazione provinciale degli emofilici, l’AEB, ha fatto emergere la sua valenza a livello nazionale ed internazionale: per la quantità dei pazienti trattati (ben 360, numero elevatissimo rispetto alla percentuale dei pazienti affetti da tale rara malattia ed in costante crescita) e per il livello qualitativo raggiunto dal punto di vista medico ed assistenziale.
“L’emofilia è una malattia ereditaria rara – ha spiegato il dottor Martinelli – che, causata dalla mancanza di alcuni fattori necessari alla coagulazione del sangue, si manifesta con emorragie che possono risultare fatali. Alcuni farmaci permettono di compensare questo grave deficit, ma non possono evitare emorragie intra-articolari che danneggiano cartilagini ed ossa e determinano già in età giovanile, la necessità di interventi di sostituzione protesica. I pazienti emofilici, nel post-intervento, corrono elevati rischi e vanno seguiti con cure e riabilitazioni adeguate e complesse nelle quali la nostra UO si è specializzata. Dal 1988 seguiamo pazienti con traumi gravi e amputazioni – ha raccontato Martinelli che dirige la UO da allora -: nel 2003 Walter Emilio Passeri, medico fisiatra in Domus, ora in pensione e nostro consulente esterno, mi propose di accogliere alcuni pazienti emofilici nel post-chirurgico. Essendo una malattia rara ne aspettavamo pochi, in realtà, vista l’efficacia del percorso assistenziale e riabilitativo, ne abbiamo ricoverati sempre più e da tutte le regioni, l’UO di Ortopedia del Policlinico di Milano, ad esempio, eccellenza per gli interventi citati, li pianifica in base alle nostre disponibilità. Siamo così diventati un centro di riferimento nazionale e grazie ad interscambi professionali, convegni e pubblicazioni, collaborando con Belgio, Norvegia e Stati Uniti siamo ora tenuti in considerazione anche a livello internazionale, proprio perchè la dimensione di questa malattia è internazionale”.
“La particolare attenzione al territorio bresciano – ha spiegato Renato Bertoli, presidente di AEB – ha consolidato la nostra collaborazione con Domus: qui si viene curati non solo dal punto di vista ortopedico, qui si entra in barella e si esce…cambiati, perchè il paziente emofilico ha bisogno di molte attenzioni. Questa è l’unica struttura europea che si prende cura di noi. Per questo oggi, donando un apparecchio elettronico per la flessione passiva delle articolazioni ed un elettrostimolatore, siamo noi davvero a dire grazie”.
L’Associazione Emofilici Bresciani Elisabetta Ravasio-Passeri, è stata fondata nel ‘72 dai suoi genitori. “Ringrazio – ha detto il dr Passeri, medico e paziente emofilico – la vostra sensibilità e capacità di gestione: nonostante alla fine dell’anno ci siano sempre più uscite che entrate, la popolazione emofilica ha trovato in Domus un luogo dove recuperare la funzionalità del cammino e del movimento”.
“Sicuramente l’attività legata alla riabilitazione degli emofilici – ha affermato il consigliere delegato della Fondazione Camplani che oltre a Domus gestisce anche altre 2 case di cura a Cremona e Mantova, il dr. Fabio Russo – non è un attività remunerativa: è una voce che si gestisce in perdita, ma questa come altre attività fanno parte della mission che le Ancelle della Carità hanno, per cui il fattore economico passa in secondo piano”
Madre Maria Oliva Bufano, rappresentante di struttura e vicaria della Congregazione delle Ancelle, ha portato i saluti della superiora generale Gabriella Tettamanzi: “ringrazio le sorelle che prima di me erano nel consiglio di amministrazione e che hanno accettato la sfida di iniziare tutto questo – ha detto -. Pensare che questo è l’unico vero centro in Italia per questa patologia non può che renderci orgogliose: questa azione è figlia del nostro carisma, della mission che nasce dal cuore della nostra Santa fondatrice, la bresciana Maria Crocifissa di Rosa che ha iniziato con l’assistenza ai malati del colera. La sua visione – ha spiegato – era di stare attente al bisogno dell’uomo nell’oggi: quindi il malato di oggi va assistito anche con le modernità della tecnica, stando al passo con i tempi. La Santa voleva professionalità, per questo aveva formato le prime infermiere, dando il via alle prime scuole, tutto era studiato. L’uomo malato va aiutato e salvato – ha concluso – quindi grazie all’AEB: perchè grazie a voi, anche se non è facile, diamo una casa agli emofilici d’Italia”.
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